Cześć, to ja, Anna, idea żeby zacząć pisać poniekąd zrodziła się w drugiej połowie 2021 roku, kiedy to dostałam diagnozę, a nawet dwie. Ale, od początku, odkąd pamiętam, moje ciało działało nieco inaczej niż bym chciała.
Więc kiedy wreszcie samodzielnie trafiłam na trop co to może być i znalazłam lekarza, który przez półtorej godziny słuchał o tym co się dzieje z moim ciałem, byłam jednocześnie przerażona i podekscytowana.
Wreszcie ktoś mi uwierzył!
Bardzo szybko okazało się, że mało jest wiedzy na ten temat, zarówno lekarze często nie wiedzą co to jest, nie ma holistycznych zespołów, więc z każdą rzeczą muszę iść oddzielnie i szukać kogoś, kto się zna… Takie coś powoduje, że często czuję się tym przytłoczona, bezsilna i samotna. Dlatego piszę, być może ktoś z Was dostał tę diagnozę i nie wie, którędy do przodu. Jeżeli masz diagnozę czy to Zespołu Ehlersa-Danlosa, czy innej rzadkiej choroby, to wiedz, że nie jesteś z tym sam/a/o, ja jestem też.
Hi, I’m Anna. The idea to start writing was born in the second half of 2021, when I finally got my diagnosis. Well, actually two of them. But let me get back to the start. Ever since I remember my body had issues, it just didn’t want to work the way I considered normal.
So many years later, when I finally found a trace, something that would connect all of that and a properly professional doctor, who patiently listened to me I was excited and frightened at the same time.
Finally someone who believes me!
Quickly I learned that there are no holistic teams to treat people with such complex conditions, so with each body part I need to search for good professional… All of this made me feel overwhelmed, scared and lonely with all of that. That’s why I write, so if any of you is going through similar thing – just to let you know, you’re not alone.
„My joints are very social – they go out more often than I do.”
„Moje stawy są rozrywkowe – wychodzą częściej niż ja.”
I will be sharing here my daily life struggles – juggling the spoons to make it though the day, also my journey, how I got here, my relations with doctors. Some hints and tips that work for me, how I cope with gief over the life I will never have and more.
Tu będę opisywała jak się z tym wszystkim żyje – żolglowanie łyżkami, żeby jakoś doganiać zdrowych neurotypikalsów. Opiszę też jak wyglądała moja droga do tego miejsca, skomplikowane relacje z lekarzami. Jak również moje tricki i sztuczki, które ułatwiają mi życie i to jak radzę sobie z żałobą za życiem, którego nigdy nie będę miała.
Me – Anna, autistic, ADHD and Ehlers-Danlos Syndrome and I hope this list is already complete. „There is no spoon and I’m the one who bends.”
Ja – Anna, autystka, ADHD i Zespół Ehlersa-Danlosa, mam nadzieję, że ta lista jest już kompletna. „Nie ma żadnej łyżki i to ja się wyginam.”
Blog will be written initially in two languages – Polish and English. It won’t be direct translation, more like „sam, same, but different”, which means, I will be writing on the same topic, but in different language. And I noticed that years ago – I have different way of explainig things, even thinking in different language, so that may be fun for you. Also my sense of humor vary depending on language.
Blog początkowo będzie w dwóch językach – polskim i angielskim. Nie będzie to jednak dokładne tłumaczenie, czy automatyczne, bardziej na zasadzie „takie samo, tylko trochę inne”, dlatego, że nie będę używała tłumacza, czy tłumaczyła dokładnie, a pisała na ten sam temat ale w innym języku. A ponieważ mam inny styl wypowiedzi, czy nawet myślenia, zależnie od języka, to treści będą się nieco różniły. A także moje poczucie humoru jest zależne nieco od języka.
